En 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas instaur\u00f3 el\u202f2 de abril\u202fcomo\u202fD\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo, con el objetivo de poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y promover su inclusi\u00f3n en todos los \u00e1mbitos de la sociedad. Desde entonces, numerosas organizaciones y agencias reivindican abril como Mes de la Concienciaci\u00f3n o Aceptaci\u00f3n del Autismo, organizando eventos y programas para dar visibilidad a este trastorno que padecen una de cada cien personas.<\/p>\n
Este a\u00f1o, la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo de la ONU abord\u00f3 la educaci\u00f3n inclusiva en el contexto del Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4), centrado en garantizar una educaci\u00f3n de calidad inclusiva y equitativa y en fomentar oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades.<\/p>\n
Las metas espec\u00edficas del ODS 4 se refieren a la necesidad de garantizar a las personas con discapacidad \u00abigualdad de acceso a todos los niveles de educaci\u00f3n y formaci\u00f3n profesional\u00bb y en construir y mejorar instalaciones educativas que proporcionen \u00abentornos de aprendizaje inclusivos y efectivos para todos\u00bb. Aunque durante la \u00faltima d\u00e9cada se ha avanzado en el acceso a la educaci\u00f3n en general, muchas personas con TEA se enfrentan a un nivel muy alto de discriminaci\u00f3n en todos los aspectos de la vida, debido en parte a la falta de concienciaci\u00f3n sobre este trastorno.<\/p>\n
Aunque cada vez es m\u00e1s com\u00fan hablar sobre el ciclo menstrual de las personas neurot\u00edpicas (es decir, las personas que no tienen TEA), no se puede decir lo mismo en el caso de las personas con autismo. Con la intenci\u00f3n de sumarse a este reto educativo, as\u00ed como al Mes Internacional de Concienciaci\u00f3n y Aceptaci\u00f3n del Autismo, INTIMINA ha elaborado un estudio en el que resalta los desaf\u00edos a los que se enfrentan las personas con autismo<\/a>, visibilizando su realidad en torno a la menstruaci\u00f3n, as\u00ed como en el que, adem\u00e1s de recopilar los datos del estudio, ofrece consejos \u00fatiles, estrategias para superar conflictos y sugerencias de lectura adicional sobre el autismo y el ciclo menstrual.<\/p>\n El primer paso hacia una inclusi\u00f3n real es saber qu\u00e9 es el Autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA). Autismo Espa\u00f1a<\/em><\/strong><\/a> lo define como \u00abun trastorno de origen neurobiol\u00f3gico que afecta a la configuraci\u00f3n del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos \u00e1reas principalmente: la comunicaci\u00f3n e interacci\u00f3n social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. (\u2026) No hay dos personas con TEA iguales; depender\u00e1 de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, as\u00ed como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y tambi\u00e9n de su nivel de desarrollo del lenguaje\u00bb.<\/p>\n Ruth Vidriales, psic\u00f3loga y Directora T\u00e9cnica de esta confederaci\u00f3n, aclara al respecto que las personas con TEA \u00abevolucionan a partir de sus experiencias, de los apoyos que reciban y de otros factores del entorno, porque hay veces que los contextos son m\u00e1s o menos favorecedores. Por ejemplo, est\u00e1n aquellos entornos que fomentan el aprendizaje, la participaci\u00f3n social y las experiencias de desarrollo personal positivas, y otros que, por el contrario, pueden ser contextos de estr\u00e9s o con muchas barreras que hacen que la persona con autismo tenga m\u00e1s dificultades\u00bb.<\/p>\n Por ello, Autismo Espa\u00f1a remarca que \u00abes necesario un abordaje integral orientado a facilitar los apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia m\u00e1s adecuados para mejorar la calidad de vida de cada persona (manteniendo, adem\u00e1s, una perspectiva de g\u00e9nero\u00bb).<\/p>\n Casi la mitad (49%) de las personas con TEA participantes en el estudio de INTIMINA reconocen no entender su menstruaci\u00f3n y un tercio (30%), que tardan entre cuatro y cinco a\u00f1os en aprender a gestionarla. Las razones var\u00edan, pero las investigadoras consideran que esto podr\u00eda deberse a que las personas con autismo tienen experiencias diferentes en lo que respecta a sus sentidos, salud mental, efectos f\u00edsicos, comunicaci\u00f3n y conocimiento del sistema reproductivo y de los productos de higiene menstrual.<\/p>\n Seg\u00fan Tatiana Luis, fundadora de Autismo en positivo<\/strong><\/a> y colaboradora de INTIMINA: \u00abEntre el 94% y el 98% de la poblaci\u00f3n autista tiene desorden de procesamiento sensorial, lo que, en el caso de la mujeres, suma desaf\u00edos al hecho de entender las sensaciones que produce en el cuerpo el ciclo menstrual. Adem\u00e1s, no debemos olvidar que la regla tiene un componente social que hace a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil de comprender para las mujeres dentro del espectro. Los profesionales y las familias debemos estar cada vez m\u00e1s formados sobre c\u00f3mo acompa\u00f1ar a las chicas en este proceso\u00bb.<\/p>\n La forma en que el funcionamiento neurol\u00f3gico de una persona neurot\u00edpica se entremezcla con su personalidad, historia y entorno es completamente diferente a la de una persona con TEA y, como hemos visto, esa forma tambi\u00e9n es \u00fanica en cada autista. No obstante, la Asociaci\u00f3n Americana de Psiquiatr\u00eda se\u00f1ala que existen algunas caracter\u00edsticas que definen el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que todos los diagnosticados comparten en alg\u00fan grado, desde la hipo o hiperreactividad a los est\u00edmulos sensoriales o un inter\u00e9s inusual por los aspectos sensoriales del entorno, como oler o tocar objetos en exceso, hasta la aparente indiferencia a la temperatura, la respuesta adversa a sonidos o texturas concretas, o la fascinaci\u00f3n visual a trav\u00e9s de las luces o el movimiento.<\/p>\n Esta sensibilidad extrema a los est\u00edmulos sensoriales puede provocar una gesti\u00f3n de la menstruaci\u00f3n m\u00e1s compleja, ya que situaciones inc\u00f3modas como la percepci\u00f3n de un producto menstrual, no sentirse limpia o visualizar el propio flujo menstrual pueden causar una reacci\u00f3n desproporcionada de asco o miedo y afectar, por lo tanto, a la capacidad de autorregulaci\u00f3n. Por otro lado, interpretar las se\u00f1ales internas a medida que se magnifican o mitigan supone otro nivel de complejidad a la hora de gestionar el ciclo menstrual.<\/p>\n Todas las personas menstruantes se enfrentan a cambios f\u00edsicos, ps\u00edquicos y emocionales durante el ciclo menstrual, que a veces llevan aparejados s\u00edntomas como dolores abdominales y lumbares, cefaleas, calambres, hinchaz\u00f3n, pechos sensibles, trastornos estomacales, antojos, depresi\u00f3n, ansiedad, cambios de humor y un largo etc\u00e9tera. Este conjunto de s\u00edntomas de grado leve a moderado que aparecen durante la fase l\u00fatea (entre la ovulaci\u00f3n<\/strong><\/a> y la siguiente menstruaci\u00f3n) son conocidos como el S\u00edndrome Premenstrual (SPM).<\/p>\n Por el contrario, cuando los s\u00edntomas f\u00edsicos son graves e incapacitantes (dolores agudos en m\u00fasculos y articulaciones, hipersensibilidad mamarias) y los psicol\u00f3gicos y emocionales son intensos (cambios de humor extremos, ataques de p\u00e1nico, irritabilidad, ira, depresi\u00f3n o ansiedad, sensaci\u00f3n de agobio, falta de concentraci\u00f3n, falta de energ\u00eda, tensi\u00f3n, p\u00e9rdida de inter\u00e9s en realizar actividades, pensamientos suicidas, etc. ), reciben el nombre de Trastorno Disf\u00f3rico Premenstrual (TDPM),<\/strong><\/a> cuya prevalencia es muy alta en las personas autistas.<\/p>\n El estudio de INTIMINA refleja que la prevalencia de los s\u00edntomas difiere entre las personas con autismo y las neurot\u00edpicas. El 96% de las participantes afirmaron experimentar cambios emocionales durante el ciclo menstrual, aunque las personas autistas se\u00f1alaron que las principales dificultades a las que se enfrentan durante la menstruaci\u00f3n son los cambios de humor, los dolores menstruales y el uso de productos de higiene \u00edntima, frente a las neurot\u00edpicas (dolores, cambios de humor y el uso de productos para el periodo). Adem\u00e1s de los cambios de humor, el 42% de los participantes con TEA afirm\u00f3 que les preocupaba el sangrado abundante durante la menstruaci\u00f3n y un 41% consider\u00f3 que los calambres eran el s\u00edntoma m\u00e1s molesto.<\/p>\n Otro dato que pone de manifiesto las diferencias entre las personas con autismo y las neurot\u00edpicas, ante est\u00edmulos sensoriales relacionados con la menstruaci\u00f3n, es el relativo al olor del flujo menstrual y de los perfumes y sustancias de los productos de higiene \u00edntima como las compresas, tampones<\/strong><\/a> y bragas menstruales.<\/strong><\/a> El 70% de las encuestadas con TEA percib\u00edan estos olores, al 66% les molestaba y el 26% los se\u00f1al\u00f3 como uno de los principales problemas menstruales; frente al 57% de las personas neurot\u00edpicas que afirmaron que s\u00ed los notaban y al 37% que reconocieron que les molestaba.<\/p>\n En cuanto a los productos para el periodo, el 83% de las personas con autismo los encuentran dif\u00edciles de usar, a diferencia de las personas neurot\u00edpicas (51%). Por otro lado, al 30% de las personas con TEA les preocupa tener que usar un ba\u00f1o p\u00fablico (frente al 20% de las neurot\u00edpicas). Unos datos que refuerzan las conclusiones de un estudio reciente que revela que el uso de un ba\u00f1o p\u00fablico puede ser abrumador a nivel sensorial debido a los espacios con eco, golpes, el sonido del inodoro, olores, superficies antihigi\u00e9nicas o cub\u00edculos estrechos, adem\u00e1s de suponer una alteraci\u00f3n de las rutinas que causa estr\u00e9s adicional.<\/p>\n Estas dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA incrementan el riesgo de sufrir pobreza menstrual<\/strong><\/a>, ya que, como se\u00f1ala el Fondo de Poblaci\u00f3n de las Naciones Unidas (UNFPA), para vivir una menstruaci\u00f3n digna y saludable es imprescindible el acceso a productos menstruales limpios, eficaces y adecuados, a un entorno seguro y privado en el que poder cambiarse los usados y deshacerse de ellos, y a una educaci\u00f3n libre de tab\u00faes y estigmas<\/p>\n sobre todo lo relacionado con el ciclo menstrual y la menstruaci\u00f3n, que incluya los cuidados de la salud y el modo de vivir la regla sin incomodidad ni verg\u00fcenza.<\/p>\n El estudio de INTIMINA revela que mientras que para el 69% de las personas neurot\u00edpicas son las madres quienes aconsejan e informan sobre la regla, en el caso de las personas con autismo el porcentaje se reduce al 55%. Una brecha m\u00e1s marcada en la generaci\u00f3n Y o millenials <\/em>(personas nacidas entre 1981 y 1996), ya que el 78% de millennial<\/em> neurot\u00edpicos han recibido informaci\u00f3n menstrual por parte de sus madres, frente al 57% de los millennial<\/em> autistas. Por otro lado, aunque un porcentaje similar de ambos grupos ha recibido la misma educaci\u00f3n menstrual por parte de profesores (35% en personas neurot\u00edpicas\/33% en personas con autismo), resulta significativo que un 16% de estas \u00faltimas afirmara que lo que saben de la menstruaci\u00f3n lo han tenido que aprender de forma autodidacta.<\/p>\n Los datos del informe de INTIMINA sugieren que este problema de comunicaci\u00f3n puede tener varias causas. Por un lado, el 59% de las mujeres con autismo encuestadas no se sienten lo suficientemente c\u00f3modas para hablar sobre la menstruaci\u00f3n, incluyendo amigos y familiares (frente al 74% de las neurot\u00edpicas que afirm\u00f3 sentirse seguras o muy seguras), por lo que es probable que esta falta de comunicaci\u00f3n se deba a la sensaci\u00f3n de incomodidad o verg\u00fcenza que las personas con TEA experimentan al hablar de la regla, a las dificultades sociales que padecen o a los rasgos autistas de determinaci\u00f3n y autosuficiencia que dan forma a la creencia de que los problemas pueden resolverse sin ayuda externa.<\/p>\n Por otro lado, los padres de ni\u00f1as o adolescentes con TEA pueden sentir, adem\u00e1s de la verg\u00fcenza que muchas personas experimentan al hablar de la regla (por ser considerado un tema tab\u00fa, vergonzoso o inc\u00f3modo de tratar), la confianza de que sus hijas saben o descubrir\u00e1n lo que tienen que hacer, al preferir tener todo de forma m\u00e1s planificada o seguir unas instrucciones detalladas.<\/p>\n Es muy importante vencer estos prejuicios y comunicar claramente, antes de la llegada de la menarqu\u00eda<\/strong><\/a>, todo lo relacionado con la pubertad <\/strong><\/a>y el ciclo menstrual, con el fin de evitar que la situaci\u00f3n les abrume, confunda o genere una angustia innecesaria.<\/p>\n Con el objetivo de abordar el tab\u00fa, el estigma y la verg\u00fcenza que rodean a la menstruaci\u00f3n y ayudar tanto a las personas autistas como a sus allegados, INTIMINA ofrece gratuitamente el informe C\u00f3mo viven y gestionan el ciclo menstrual las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista)<\/em>, con consejos \u00fatiles, estrategias para superar conflictos y sugerencias de lectura adicional, para que sirva de soporte educativo sobre el ciclo menstrual tanto para las personas con TEA como para quienes las rodean.<\/p>\n El dosier contiene recomendaciones de la doctora Shree Datta, especialista en obstetricia y ginecolog\u00eda y de la psicoterapeuta e investigadora Steph Jones, fundadora de la Red de Profesionales Autistas y miembro de la BACP (Asociaci\u00f3n Brit\u00e1nica para el Asesoramiento y la Psicoterapia). La filosof\u00eda de Steph es muy af\u00edn a la de INTIMINA, ya que ambas comparten el deseo de derribar estigmas relacionados con la salud \u00edntima y de garantizar que la comunidad con TEA consiga una mejor representaci\u00f3n, participaci\u00f3n significativa y acceso a informaci\u00f3n de calidad.<\/p>\n En palabras de Pilar Ruiz, responsable de comunicaci\u00f3n de INTIMINA para Espa\u00f1a y Portugal: \u00abNuestra misi\u00f3n es ofrecer asesoramiento y apoyo a todo el mundo, sea cual sea su condici\u00f3n. Por ello hemos querido hacer esta investigaci\u00f3n que nos permita visibilizar la realidad de las personas con autismo, pero tambi\u00e9n comprender los retos a los que se enfrentan\u00bb.<\/p>\nEntendiendo el Autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA)<\/h3>\n
Factor sensorial y menstruaci\u00f3n<\/strong><\/h3>\n
Principales obst\u00e1culos menstruales de las personas con TEA<\/strong><\/h3>\n
La importancia de la comunicaci\u00f3n y la educaci\u00f3n menstrual<\/strong><\/h3>\n
Un informe esencial sobre el TEA y el ciclo menstrual<\/h3>\n