Cómo gestionar el ciclo menstrual con autismo o TEA

Menstruación | | Brenda B. Lennox

En 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas instauró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. Desde entonces, numerosas organizaciones y agencias reivindican abril como Mes de la Concienciación o Aceptación del Autismo, organizando eventos y programas para dar visibilidad a este trastorno que padecen una de cada cien personas.

Este año, la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de la ONU abordó la educación inclusiva en el contexto del Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4), centrado en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y en fomentar oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades.

Las metas específicas del ODS 4 se refieren a la necesidad de garantizar a las personas con discapacidad «igualdad de acceso a todos los niveles de educación y formación profesional» y en construir y mejorar instalaciones educativas que proporcionen «entornos de aprendizaje inclusivos y efectivos para todos». Aunque durante la última década se ha avanzado en el acceso a la educación en general, muchas personas con TEA se enfrentan a un nivel muy alto de discriminación en todos los aspectos de la vida, debido en parte a la falta de concienciación sobre este trastorno.

Aunque cada vez es más común hablar sobre el ciclo menstrual de las personas neurotípicas (es decir, las personas que no tienen TEA), no se puede decir lo mismo en el caso de las personas con autismo. Con la intención de sumarse a este reto educativo, así como al Mes Internacional de Concienciación y Aceptación del Autismo, INTIMINA ha elaborado un estudio en el que resalta los desafíos a los que se enfrentan las personas con autismo, visibilizando su realidad en torno a la menstruación, así como en el que, además de recopilar los datos del estudio, ofrece consejos útiles, estrategias para superar conflictos y sugerencias de lectura adicional sobre el autismo y el ciclo menstrual.

Entendiendo el Autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA)

El primer paso hacia una inclusión real es saber qué es el Autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA). Autismo España lo define como «un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. (…) No hay dos personas con TEA iguales; dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje».

Ruth Vidriales, psicóloga y Directora Técnica de esta confederación, aclara al respecto que las personas con TEA «evolucionan a partir de sus experiencias, de los apoyos que reciban y de otros factores del entorno, porque hay veces que los contextos son más o menos favorecedores. Por ejemplo, están aquellos entornos que fomentan el aprendizaje, la participación social y las experiencias de desarrollo personal positivas, y otros que, por el contrario, pueden ser contextos de estrés o con muchas barreras que hacen que la persona con autismo tenga más dificultades».

Por ello, Autismo España remarca que «es necesario un abordaje integral orientado a facilitar los apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia más adecuados para mejorar la calidad de vida de cada persona (manteniendo, además, una perspectiva de género»).

Factor sensorial y menstruación

Casi la mitad (49%) de las personas con TEA participantes en el estudio de INTIMINA reconocen no entender su menstruación y un tercio (30%), que tardan entre cuatro y cinco años en aprender a gestionarla. Las razones varían, pero las investigadoras consideran que esto podría deberse a que las personas con autismo tienen experiencias diferentes en lo que respecta a sus sentidos, salud mental, efectos físicos, comunicación y conocimiento del sistema reproductivo y de los productos de higiene menstrual.

Según Tatiana Luis, fundadora de Autismo en positivo y colaboradora de INTIMINA: «Entre el 94% y el 98% de la población autista tiene desorden de procesamiento sensorial, lo que, en el caso de la mujeres, suma desafíos al hecho de entender las sensaciones que produce en el cuerpo el ciclo menstrual. Además, no debemos olvidar que la regla tiene un componente social que hace aún más difícil de comprender para las mujeres dentro del espectro. Los profesionales y las familias debemos estar cada vez más formados sobre cómo acompañar a las chicas en este proceso».

La forma en que el funcionamiento neurológico de una persona neurotípica se entremezcla con su personalidad, historia y entorno es completamente diferente a la de una persona con TEA y, como hemos visto, esa forma también es única en cada autista. No obstante, la Asociación Americana de Psiquiatría señala que existen algunas características que definen el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que todos los diagnosticados comparten en algún grado, desde la hipo o hiperreactividad a los estímulos sensoriales o un interés inusual por los aspectos sensoriales del entorno, como oler o tocar objetos en exceso, hasta la aparente indiferencia a la temperatura, la respuesta adversa a sonidos o texturas concretas, o la fascinación visual a través de las luces o el movimiento.

Esta sensibilidad extrema a los estímulos sensoriales puede provocar una gestión de la menstruación más compleja, ya que situaciones incómodas como la percepción de un producto menstrual, no sentirse limpia o visualizar el propio flujo menstrual pueden causar una reacción desproporcionada de asco o miedo y afectar, por lo tanto, a la capacidad de autorregulación. Por otro lado, interpretar las señales internas a medida que se magnifican o mitigan supone otro nivel de complejidad a la hora de gestionar el ciclo menstrual.

Principales obstáculos menstruales de las personas con TEA

Todas las personas menstruantes se enfrentan a cambios físicos, psíquicos y emocionales durante el ciclo menstrual, que a veces llevan aparejados síntomas como dolores abdominales y lumbares, cefaleas, calambres, hinchazón, pechos sensibles, trastornos estomacales, antojos, depresión, ansiedad, cambios de humor y un largo etcétera. Este conjunto de síntomas de grado leve a moderado que aparecen durante la fase lútea (entre la ovulación y la siguiente menstruación) son conocidos como el Síndrome Premenstrual (SPM).

Por el contrario, cuando los síntomas físicos son graves e incapacitantes (dolores agudos en músculos y articulaciones, hipersensibilidad mamarias) y los psicológicos y emocionales son intensos (cambios de humor extremos, ataques de pánico, irritabilidad, ira, depresión o ansiedad, sensación de agobio, falta de concentración, falta de energía, tensión, pérdida de interés en realizar actividades, pensamientos suicidas, etc. ), reciben el nombre de Trastorno Disfórico Premenstrual (TDPM), cuya prevalencia es muy alta en las personas autistas.

El estudio de INTIMINA refleja que la prevalencia de los síntomas difiere entre las personas con autismo y las neurotípicas. El 96% de las participantes afirmaron experimentar cambios emocionales durante el ciclo menstrual, aunque las personas autistas señalaron que las principales dificultades a las que se enfrentan durante la menstruación son los cambios de humor, los dolores menstruales y el uso de productos de higiene íntima, frente a las neurotípicas (dolores, cambios de humor y el uso de productos para el periodo). Además de los cambios de humor, el 42% de los participantes con TEA afirmó que les preocupaba el sangrado abundante durante la menstruación y un 41% consideró que los calambres eran el síntoma más molesto.

Otro dato que pone de manifiesto las diferencias entre las personas con autismo y las neurotípicas, ante estímulos sensoriales relacionados con la menstruación, es el relativo al olor del flujo menstrual y de los perfumes y sustancias de los productos de higiene íntima como las compresas, tampones y bragas menstruales. El 70% de las encuestadas con TEA percibían estos olores, al 66% les molestaba y el 26% los señaló como uno de los principales problemas menstruales; frente al 57% de las personas neurotípicas que afirmaron que sí los notaban y al 37% que reconocieron que les molestaba.

En cuanto a los productos para el periodo, el 83% de las personas con autismo los encuentran difíciles de usar, a diferencia de las personas neurotípicas (51%). Por otro lado, al 30% de las personas con TEA les preocupa tener que usar un baño público (frente al 20% de las neurotípicas). Unos datos que refuerzan las conclusiones de un estudio reciente que revela que el uso de un baño público puede ser abrumador a nivel sensorial debido a los espacios con eco, golpes, el sonido del inodoro, olores, superficies antihigiénicas o cubículos estrechos, además de suponer una alteración de las rutinas que causa estrés adicional.

Estas dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA incrementan el riesgo de sufrir pobreza menstrual, ya que, como señala el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), para vivir una menstruación digna y saludable es imprescindible el acceso a productos menstruales limpios, eficaces y adecuados, a un entorno seguro y privado en el que poder cambiarse los usados y deshacerse de ellos, y a una educación libre de tabúes y estigmas

sobre todo lo relacionado con el ciclo menstrual y la menstruación, que incluya los cuidados de la salud y el modo de vivir la regla sin incomodidad ni vergüenza.

La importancia de la comunicación y la educación menstrual

El estudio de INTIMINA revela que mientras que para el 69% de las personas neurotípicas son las madres quienes aconsejan e informan sobre la regla, en el caso de las personas con autismo el porcentaje se reduce al 55%. Una brecha más marcada en la generación Y o millenials (personas nacidas entre 1981 y 1996), ya que el 78% de millennial neurotípicos han recibido información menstrual por parte de sus madres, frente al 57% de los millennial autistas. Por otro lado, aunque un porcentaje similar de ambos grupos ha recibido la misma educación menstrual por parte de profesores (35% en personas neurotípicas/33% en personas con autismo), resulta significativo que un 16% de estas últimas afirmara que lo que saben de la menstruación lo han tenido que aprender de forma autodidacta.

Los datos del informe de INTIMINA sugieren que este problema de comunicación puede tener varias causas. Por un lado, el 59% de las mujeres con autismo encuestadas no se sienten lo suficientemente cómodas para hablar sobre la menstruación, incluyendo amigos y familiares (frente al 74% de las neurotípicas que afirmó sentirse seguras o muy seguras), por lo que es probable que esta falta de comunicación se deba a la sensación de incomodidad o vergüenza que las personas con TEA experimentan al hablar de la regla, a las dificultades sociales que padecen o a los rasgos autistas de determinación y autosuficiencia que dan forma a la creencia de que los problemas pueden resolverse sin ayuda externa.

Por otro lado, los padres de niñas o adolescentes con TEA pueden sentir, además de la vergüenza que muchas personas experimentan al hablar de la regla (por ser considerado un tema tabú, vergonzoso o incómodo de tratar), la confianza de que sus hijas saben o descubrirán lo que tienen que hacer, al preferir tener todo de forma más planificada o seguir unas instrucciones detalladas.

Un informe esencial sobre el TEA y el ciclo menstrual

Es muy importante vencer estos prejuicios y comunicar claramente, antes de la llegada de la menarquía, todo lo relacionado con la pubertad y el ciclo menstrual, con el fin de evitar que la situación les abrume, confunda o genere una angustia innecesaria.

Con el objetivo de abordar el tabú, el estigma y la vergüenza que rodean a la menstruación y ayudar tanto a las personas autistas como a sus allegados, INTIMINA ofrece gratuitamente el informe Cómo viven y gestionan el ciclo menstrual las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista), con consejos útiles, estrategias para superar conflictos y sugerencias de lectura adicional, para que sirva de soporte educativo sobre el ciclo menstrual tanto para las personas con TEA como para quienes las rodean.

El dosier contiene recomendaciones de la doctora Shree Datta, especialista en obstetricia y ginecología y de la psicoterapeuta e investigadora Steph Jones, fundadora de la Red de Profesionales Autistas y miembro de la BACP (Asociación Británica para el Asesoramiento y la Psicoterapia). La filosofía de Steph es muy afín a la de INTIMINA, ya que ambas comparten el deseo de derribar estigmas relacionados con la salud íntima y de garantizar que la comunidad con TEA consiga una mejor representación, participación significativa y acceso a información de calidad.

En palabras de Pilar Ruiz, responsable de comunicación de INTIMINA para España y Portugal: «Nuestra misión es ofrecer asesoramiento y apoyo a todo el mundo, sea cual sea su condición. Por ello hemos querido hacer esta investigación que nos permita visibilizar la realidad de las personas con autismo, pero también comprender los retos a los que se enfrentan».

Puedes descargar gratuitamente el dosier en este enlace.

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